Samenvatting

Dit onderzoek is in opdracht van KindOpWeg uitgevoerd. KindOpWeg is een (particuliere) praktijk die zich richt op het begeleiden en het bieden van opvoedingsondersteuning aan zowel kinderen als ouders en beroepsbeoefenaars die te maken hebben met autisme. Er wordt opvoedondersteuning en coaching gegeven door middel van consulten, begeleiding, trainingen en workshops. De steun en coaching kan plaatsvinden in de vertrouwde (thuis)omgeving van de cliënt maar ook binnen de praktijk. Tijdens het kennismakingsgesprek kwam direct naar voren dat de opdrachtgeefster een product miste dat de theorie en de praktijk rondom autisme aan elkaar koppelde. Er is erg veel informatie te vinden over autisme maar vaak wordt dit beschreven vanuit een professional of een ouder. Het ‘van binnenuit’ gevoel wordt gemist.
Het doel van dit onderzoek is het verkrijgen van meer kennis en inzicht over wat autisme is vanuit het perspectief van het kind met autisme zelf. We hopen dat het verworven inzicht kan bijdragen aan meer kennis, begrip en verplaatsing vanuit de omgeving van het kind met autisme. Om dit te realiseren is het belangrijk om te achterhalen wat een kind met autisme vanuit zijn eigen perspectief ervaart. Vandaar de vraagstelling:
Wat ervaart een kind met autisme tussen de 8 en 16 jaar met een gemiddeld IQ vanuit het perspectief van het kind zelf?
Om antwoord te kunnen geven op deze onderzoeksvraag zijn er verschillende deelvragen opgesteld die zicht richten op horen, voelen, zien en denken. Daarnaast wordt een zo goed mogelijke koppeling gemaakt met de triade (sociale interactie, communicatie en verbeelding) (Delfos, 2011, p. 27).
Aan de hand van interviews is er in dit onderzoek op zoek gegaan naar ervaringen vanuit het kind zelf. Belangrijk voor deze kinderen was te weten dat er niets fout gedaan kon worden en dat wij zoveel mogelijk informatie van hen wilde krijgen. Na de uitwerking van de interviews in de vorm van een transcript, kwamen er verschillende punten naar voren. Deze zijn aan de hand van een vragenlijst nogmaals gecontroleerd. Uit de antwoorden vanuit de interviews en de vragenlijst blijkt dat onze respondenten vooral moeite hebben met onverwachte prikkels. Op het gebied van sociale interactie en communicatie komt naar voren dat de kinderen een vorm van controle nodig hebben omdat ze de prikkels die ze binnen krijgen niet kunnen filteren en daardoor het overzicht kunnen verliezen. Respondenten geven vaak letterlijk antwoord op de vraag die gesteld wordt. De context van de vraag wordt dan niet begrepen, mogelijk werden er meerdere connecties gemaakt door het kind. Vanuit iemand met autisme bekeken, is de wereld eigenlijk een chaos met vage sociale regels. Iemand met autisme is altijd zichzelf en past zich in sociale interacties niet aan. Om te kunnen omgaan met de wereld om hen heen houden ze van duidelijke regels en doen ze de dingen zoals ‘het hoort’. Hierop de controle behouden is voor hen essentieel. Voor hen geldt dan ook afspraak is afspraak. Ze kunnen zich goed concentreren op onderwerpen die in hun interesse gebied liggen. Ze hebben oog voor detail en zien direct als er een verandering is. Ze hebben een exact visueel geheugen. Vanuit het perspectief van onze respondenten zou de wereld er perfect uitzien wanneer iedereen autisme heeft.
Vanuit dit onderzoek wordt duidelijk dat de prikkels, voelen, horen en zien heftig binnenkomen en niet gefilterd kunnen worden. Dit is een bevestiging vanuit de literatuur van zowel Delfos (2011) en Grimmius (2016). De kinderen hebben daarom behoefte aan structuur en duidelijkheid. Een belangrijke conclusie is dat ze eigenlijk zo veel mogelijk moeten kunnen ordenen van buitenaf om te kunnen ordenen binnenin.