De grootste kennisbank van het HBO

Inspiratie op jouw vakgebied

Vrij toegankelijk

Terug naar zoekresultatenDeel deze publicatie

Ouder worden met het Marfan syndroom: een (op)gave?

Rechten: Alle rechten voorbehouden

Ouder worden met het Marfan syndroom: een (op)gave?

Rechten: Alle rechten voorbehouden

Samenvatting

Het Marfan syndroom is een genetische afwijking van het bindweefsel en wordt gekenmerkt door een verzameling symptomen. Problemen met het hart- en vaatstelsel, het skelet en de ogen staan hierbij op de voorgrond. In de afgelopen jaren is de levensverwachting voor personen met het Marfan syndroom door de medische ontwikkelingen verhoogd. Dit onderzoek is gericht op de psychosociale en lichamelijke problemen bij het ouder worden.
De opdracht ligt bij Contactgroep Marfan Nederland. Voor het praktijkonderzoek zijn tien interviews afgenomen.
Uit de interviews blijkt dat de klachten die de personen met het Marfan syndroom hebben in de loop der jaren toenemen.
De toekomst met het Marfan syndroom en de eventuele bijkomende problemen wordt enerzijds als beangstigend ervaren. De angst voor het onbekende speelt hierin een grote rol. Anderzijds staan personen met het Marfan syndroom op een nuchtere manier in het leven.
Een (onvervulde) kinderwens speelt een grote rol in het leven van de respondenten. Lotgenotencontact is niet voor elke persoon met het Marfan syndroom even belangrijk.
De onderzoekers adviseren Contactgroep Marfan Nederland om de expertise van een verpleegkundige in te zetten op de Marfanpoli.
In de tweede plaats adviseren de onderzoekers Contactgroep Marfan Nederland haar activiteitenaanbod aan te passen aan de behoefte. Onderwerpen zoals (onvervulde) kinderwens en psychosociale problematiek zijn belangrijke thema’s die kunnen worden behandeld bij activiteiten.
Ten slotte adviseren de onderzoekers Contactgroep Marfan Nederland om de leden een actievere rol te laten spelen in de kennisvergroting van het Marfan syndroom onder (medische) disciplines en verpleegkundigen.

Toon meer
OrganisatieChristelijke Hogeschool Ede
OpleidingVerpleegkunde
AfdelingAcademie Gezondheidszorg
Jaar2012
TypeBachelorscriptie
TaalNederlands

Op de HBO Kennisbank vind je publicaties van 26 hogescholen

De grootste kennisbank van het HBO

Inspiratie op jouw vakgebied

Vrij toegankelijk